Artykuł „Standardy wczesnej interwencji. Czy rehabilitacja zawsze pomaga? Co to znaczy dobra terapia?” wzbudził ogromne zainteresowanie nie tylko wśród rodziców, ale również w środowisku specjalistów zajmujących się dziećmi wymagającymi wczesnej terapii. Od czasu ukazania się artykułu spływały do mnie pytania i komentarze dotyczące różnych aspektów rehabilitacji dzieci. Spektrum tematyczne jest bardzo duże. Wybrałam te tematy i problemy, które są najważniejsze z punktu widzenia dobra rehabilitowanego dziecka oraz te, które wywołują najwięcej kontrowersji. Skupiłam się na aspekcie rehabilitacji związanej z zaburzonym lub opóźnionym rozwojem ruchowym. Na pytania dotyczące zaopatrzenia ortopedycznego u dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym postarałam się odpowiedzieć szeroko i wyczerpująco, bo nadal w zależności od środowiska są istotne różnice w podejściu do tego tematu. Podejmowanie prawidłowych decyzji pozwoli w pełni wykorzystać potencjał rozwojowy dziecka.
Wasze pytania były często bardzo podobne i dotyczyły powtarzających się wśród rodziców rozterek, więc w artykule nie cytowałam dosłownych wiadomości od Was, a udało mi się dzięki Wam stworzyć rodzaj modelowego schematu zagadnień, dlatego też wszelkie użyte w artykule imiona są wymyślone przeze mnie i jakakolwiek zbieżność z rzeczywistymi jest zupełnie przypadkowa i niezamierzona.
Mama 6 miesięcznej Ali
Moja córeczka od 3 miesiąca życia ma rehabilitację, bo słabo podnosiła główkę w pozycji na brzuchu. Teraz już dużo czasu spędza na macie, polubiła leżenie na brzuszku, wysoko się podnosi, ale jeszcze się sama nie obraca. Czy konieczne jest dalsze kontynuowanie rehabilitacji?
Najważniejsze, że Ala zaakceptowała pozycję na brzuchu i rozwija podpór. Taki był prawdopodobnie główny cel rehabilitacji i udało się to osiągnąć. Od szóstego miesiąca dzieci powinny spędzać coraz więcej czasu na brzuchu, ponieważ dalszy ich rozwój i nowe umiejętności ruchowe pojawiają się właśnie z tej pozycji. Jeżeli Ala już lubi spędzać czas w tej pozycji to ma motywację do obrotów z pleców na brzuch. Nie można jednak wykluczyć, że jest inny problem, nad którym pracuje fizjoterapeuta, proszę o to zapytać. A być może wystarczy już tylko okresowa kontrola celem oceny dalszych postępów w rozwoju.
Rodzice 12 miesięcznej Oli – wcześniaka z 26 tygodnia ciąży
Przeczytaliśmy w Pani artykule, że dzieci nie powinny płakać na rehabilitacji. Nasza Ola jest wcześniakiem z 26 tygodnia ciąży, jeszcze sama nie siada i nie raczkuje, ale jest aktywna, lubi spędzać czas na macie. Sama obraca się na brzuszek i pełza. Była konsultowana u neurologa, który poza opóźnieniem rozwoju, nie stwierdził niepokojących objawów. Chodzimy z Olą na rehabilitację, ale zawsze bardzo płacze. Nie lubi być rozbierana, a niektóre ćwiczenia tego wymagają. Teraz nawet wejście do ośrodka jest z płaczem. Czy rehabilitacja jest konieczna? Czy można jej pomóc jakoś inaczej?
Ola ma 12 miesięcy, ale do wieku dziecka donoszonego brakuje jej ponad 3 miesiące, musimy więc, oceniać jej rozwój na poziomie 9 miesiąca życia. Biorąc pod uwagę widełki normy rozwojowej, to dzieci w tym wieku nie muszą jeszcze koniecznie siadać i raczkować. To, co jest bardzo istotne, to fakt, że Ola nie wykazuje zaburzeń neurologicznych, a poza tym jest aktywna, pełza i lubi spędzać czas na macie.
Niechęć do ćwiczeń i brak współpracy ze strony dziecka to jest bardzo częsty problem, który zgłaszają rodzice. W przypadku tak dużego poziomu lęku i stresu przeżywanego przez dziecko należy koniecznie zmienić podejście terapeutyczne. Można to zrobić na różne sposoby: zmniejszyć częstotliwość terapii, zrobić dłuższą przerwę lub zmienić metodę rehabilitacji. A może terapia w ogóle nie jest potrzebna? Może wystarczy obserwacja rozwoju?
Coś trzeba zrobić na pewno! Stres nie sprzyja prawidłowemu rozwojowi dziecka.
W przypadku wcześniaków ma to jeszcze większe znaczenie, ponieważ początek ich życia to wzrastanie w ogromnie przebodźcowanym otoczeniu (hałas, światło, procedury medyczne). Większość wcześniaków wykazuje różnego stopnia nadwrażliwość na bodźce, szczególnie dotykowe. Rozpoczęcie jakiejkolwiek terapii wymagającej rozebrania dziecka i dotyku, musi się odbyć po uprzednim rozpoznaniu stref nadwrażliwości lub przeczulicy na dotyk. Dotyk nie może być odbierany jako przykre doświadczenie.
Mama 7 miesięcznego Jasia
Z uwagą przeczytałam artykuł o rehabilitacji dzieci. Jestem uspokojona, ponieważ martwiłam się, że terapia raz w tygodniu, a czasem rzadziej będzie niewystarczająca dla mojego nieco opóźnionego w rozwoju ruchowym dziecka. Teraz już wiem, że nasza fizjoterapeutka dobrze postępuje nie umawiając nas częściej. Dostajemy dużo wskazówek do ćwiczeń w formie zabawy w domu. Na kolejnych spotkaniach sprawdzane są postępy i zalecane dalsze ćwiczenia. Mogę pytać o różne sprawy dotyczące rozwoju dziecka i zawsze dostaję odpowiedź. Jasiu bardzo chętnie uczestniczy w rehabilitacji, a ja lubię z nim tam przychodzić.
W procesie terapeutycznym nie ilość, lecz jakość terapii jest najważniejsza. Opisana przez mamę Jasia sytuacja jest optymalna. Dziecko jest okresowo oceniane pod kątem postępów. Rodzice otrzymują wskazówki do postępowania w domu i uczą się jak prawidłowo postępować z dzieckiem. Zarówno dziecko, jak i rodzice czują się na terapii dobrze. Jest miejsce na dialog i rozwijanie kompetencji rodzicielskich. Pozytywne zaangażowanie, akceptacja i partnerstwo w procesie terapeutycznym to podstawa dobrego modelu terapii.
Tato 2 letniej Basi z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Nasza Basia ma mózgowe porażenie dziecięce, samodzielnie nie siada, nie chce raczkować i nie wstaje na nóżki. Jest rehabilitowana od piątego miesiąca życia metodą NDT Bobath i metodą Vojty. Terapię prowadzą na stałe trzy fizjoterapeutki. Mamy problem z tym, że część zaleceń w sposób zasadniczy różni się w zależności od osoby prowadzącej terapię. Jedna terapeutka nie pozwala nam sadzać, ani stawiać dziecka, zanim nie zacznie raczkować. Inna każe pionizować już od 12 miesiąca. Jesteśmy zdezorientowani i zdenerwowani tą sytuacją, bo nie wiemy, jak postępować, tym bardziej, że Basia nie wykazuje żadnych chęci do raczkowania, a chciałaby właśnie wstawać. Proszę o komentarz.
W opisanej sytuacji rehabilitacji 2 letniej Basi pojawiło się kilka problemów. Skomentuję na początku temat pionizacji dziecka. Wyjaśnię najpierw, co oznacza termin: pionizacja. Pionizacja to stawianie dziecka, które samo nie jest w stanie tego osiągnąć.
Raczkowanie nie jest koniecznym warunkiem do rozpoczęcia pionizacji.
Dzieci, których rozwój nie przebiega prawidłowo, bo mają schorzenia o podłożu neurologicznym, należy stawiać w 11-12 miesiącu życia, czyli zgodnie z pojawieniem się tej umiejętności u dzieci zdrowych. Są sytuacje, na przykład dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym ze znacznie wzmożonym napięciem mięśniowym, kiedy pionizację należy zacząć nawet wcześniej. Basia (nie znam do końca sytuacji neurologicznej) powinna być, więc stawiana od co najmniej roku. Aby pionizacja przebiegała prawidłowo dzieci potrzebują odpowiedniego zaopatrzenia ortopedycznego, aby nie dopuścić do zniekształceń w stawach kończyn dolnych i kręgosłupa.
Często spotykam się z zakazem pionizowania nawet w przypadku 3 letnich dzieci. Nie możemy w nieskończoność czekać na raczkowanie! Taka sytuacja jest nie do zaakceptowania. Istnieją określone standardy dotyczące pionizacji dzieci z zaburzeniami neurologicznymi o różnym podłożu chorobowym. Badania w tym obszarze nie pozostawiają żadnych wątpliwości co do korzyści wczesnej pionizacji. I nie mówimy tu o dzieciach z niewielkimi opóźnieniami w rozwoju ruchowym. Mówimy o dzieciach, które z powodów neurologicznych same nie wstaną na nogi, a jak w końcu zaczną, to zawsze w nieprawidłowym wzorcu.
Pionizacja w odpowiednim momencie jest bardzo ważna z wielu powodów. Wpływa na zwiększenie mineralizacji kości, wzrost siły mięśniowej, zmniejszenie spastyczności mięśni w kończynach dolnych, stabilizację stawów biodrowych, poprawę wypróżnień, poprawę wydolności układu krążenia, zwiększenie możliwości poznawczych (inna perspektywa i obserwacja otoczenia), a także poprawę stanu psychicznego dzieci. Przeciwskazania do pionizacji są rzadkie, to są stany pooperacyjne lub ciężki stan dziecka uniemożliwiający przebywanie w tej pozycji.
Drugi istotny problem to brak jednomyślności zespołu fizjoterapeutów prowadzących rehabilitację Basi. Nie do pomyślenia jest fakt, że jeden terapeuta zaleca coś, czego drugi zabrania, bo rodzice nie wiedzą komu mają zaufać.
I trzeci problem to duża ilość terapii i aż trzech prowadzących terapię ruchową fizjoterapeutów. Czy, aby nie za dużo terapii, czy dziecko nie jest przestymulowane i przemęczone? Prawdopodobnie ma jeszcze zajęcia z logopedą, psychologiem lub inne. Te pytania należy sobie koniecznie zadać. Ale do tego potrzebna jest przede wszystkim współpraca całego zespołu terapeutycznego zajmującego się rehabilitacją Basi.
Mama 9 miesięcznej Ani z opóźnieniem rozwoju ruchowego
Moja Ania ma rehabilitację od urodzenia. Na kolejnej wizycie lekarskiej oceniono, że Ania robi zbyt wolne postępy i zlecono dodatkową rehabilitację. Ćwiczenia, których mieliśmy się nauczyć są bardzo trudne i nieprzyjemne. Dziecko musi być przytrzymywane, a że wyrywa się to trzeba użyć siły. Mamy te ćwiczenia wykonywać w domu i nie jesteśmy w stanie tego zrobić. Zgłosiliśmy to na kolejnej rehabilitacji, ale usłyszeliśmy, że to nie problem, że dziecko płacze i mamy się nie rozczulać. W Pani artykule przeczytaliśmy, że ćwiczenia wykonywane na siłę, wbrew dziecku, wywołują duży stres i nie wpływają korzystnie na dalszy rozwój. Proszę o ustosunkowanie się do naszego problemu.
Wątpliwości, które zgłasza mama są jak najbardziej uzasadnione. Terapia nie powinna być wykonywana w tak przykry dla dziecka sposób ani w gabinecie rehabilitacyjnym, ani w domu. Rodzice nie są i nie powinni być terapeutami swoich dzieci, a stwierdzenie, żeby się nie rozczulać było po prostu nie na miejscu.
Zawsze nieprzyjemne działania i stres należy ograniczyć do absolutnego minimum. Czasem terapeuta musi wykonać mało przyjemne dla dziecka zabiegi jak na przykład rozciąganie mięśni czy rozmasowanie przykurczy. Ale to są określone i ograniczone w czasie zabiegi. Działania bazujące na „ćwiczeniach” wymagających przytrzymywania dziecka w określonej pozycji z użyciem siły, bo się wyrywa, są dla dziecka bardzo stresujące i przede wszystkim zupełnie zbędne. Dziecko rozwija się i uczy w ruchu, odpowiednio wspomagane i korygowane, jeżeli tego potrzebuje.
Małe dzieci szczególnie w okresie do 3 r.ż. są bardzo wrażliwe na wszelkie stresujące sytuacje. I jeżeli to tylko możliwe wszystkie podejmowane w ramach rehabilitacji działania powinny odbywać się w pozytywnej atmosferze. Mózg uczy się w radości, a w sytuacji lęku i stresu zamyka się na bodźce i naukę.
Tato 18 miesięcznego Michałka z mózgowym porażeniem dziecięcym
Mój synek ma 18 miesięcy i porażenie kończyn dolnych w przebiegu MPD. Bardzo chce wstawać, ale wykrzywia nóżki. Prowadząca rehabilitację terapeutka mówiła nam, że potrzebne są ortezy, ale ortopeda odradza nam ich stosowanie. Nie wiemy co robić, prosimy o wskazówki.
Fizjoterapeutka prowadząca terapię Michałka ma rację. Dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym zawsze będzie nieprawidłowo ustawiać stopy, kolana i biodra ponieważ rozkład napięcia mięśniowego jest zaburzony w różnych grupach mięśniowych. Prawidłowo dobrane zaopatrzenie ortopedyczne zapewnia fizjologiczne ustawienie wszystkich stawów w kończynach dolnych i jest punktem wyjścia do rozwijania jak najlepszego dla możliwości danego dziecka, wzorca chodu.
Bez zaopatrzenia ortopedycznego w miarę upływu czasu dochodzi do przykurczy i zniekształceń w stawach, które stopniowo ulegają nieodwracalnemu utrwaleniu. Prawidłowa pionizacja i nauka chodu są wówczas praktycznie niemożliwe, a dzieci często wymagają w przyszłości zabiegów operacyjnych.
Mama 2 letniej Zosi z zaburzeniami rozwoju psychoruchowego
Chodzę na rehabilitację z moim 2 letnim dzieckiem. Zosia często płacze, chcę wtedy wejść na salę, ale jestem upominana, że moja obecność jeszcze bardziej rozżali dziecko i nie będzie chciała ćwiczyć. Nie wiem, jak powinnam zareagować. W Pani artykule przeczytałam, że dziecko powinno się czuć bezpiecznie na terapii.
Zawsze powinno się dążyć do zapewnienia dziecku poczucia bezpieczeństwa. Dobrostan dziecka jest najważniejszy. Rodzice mają prawo być obecni podczas terapii, jeżeli sobie tego życzą. Czasami zdarza się, że rzeczywiście dziecko w obecności rodzica garnie się do przytulenia i nie chce ćwiczyć, ale wtedy decyzja o nieuczestniczeniu w terapii odbywa się za zgodą dwóch stron. Można również tak zaaranżować terapię, żeby rodzic aktywnie uczestniczył w rehabilitacji dając jednocześnie poczucie bezpieczeństwa dziecku. Przede wszystkim trzeba mieć na uwadze dobro dziecka.
Mama 7 miesięcznej Oli
Wszystkie moje koleżanki, które mają małe dzieci chodzą na rehabilitację. Zastanawiam się czy też powinnam, chociaż nic mnie nie niepokoi w rozwoju mojego dziecka. Ale z drugiej strony to moje pierwsze dziecko, więc mogę czegoś nie zauważyć. Nie wiem co robić?
Rzeczywiście od kilku lat narasta trend na uzyskiwanie szybkich postępów w rozwoju psychoruchowym dzieci, a to pociąga za sobą presję rodziców na uczestnictwo w zajęciach terapeutycznych. Zawsze trzeba rozważyć czy dziecku naprawdę jest potrzebna rehabilitacja. Niepotrzebne ćwiczenia będą zakłócały naturalny rozwój dziecka. Należy pamiętać, że nie wszystkie dzieci rozwijają się „książkowo” i istnieją czasem duże różnice w rozwoju dzieci będących w tym samym wieku, co nie oznacza, że któreś z nich rozwija się nieprawidłowo.
Czasem rodzice uczęszczają na zajęcia grupowe, gdzie maluchy integrują się w zabawie, a ich rozwój na tym zyskuje. Ale to jest zupełnie inna sytuacja.
Rodzice 2,5 letniej Kasi z MPD
Nasza córeczka ma mózgowe porażenie dziecięce i na ostatnim prześwietleniu bioder okazało się, że jest niewielka niestabilność w jednym bioderku. Do tej pory Kasia była stawiana w pionizatorze, a teraz ma tylko siedzieć albo leżeć. Spotkaliśmy się z różnymi opiniami na ten temat. Czy dobrze zrobimy nie stawiając Kasi?
Wręcz przeciwnie, Kasię należy koniecznie nadal pionizować, dlatego, że pionizacja w prawidłowej pozycji i indywidualnie dobranym zaopatrzeniu ortopedycznym zapobiega destabilizacji stawów biodrowych. Niektóre pionizatory mają funkcję odwiedzenia w stawach biodrowych, a więc w przypadku Kasi należy odpowiednio ustawić odwiedzenie i pionizować! Pionizacja zwiększa zakres ruchu w stawach biodrowych, zwiększa stopień mineralizacji kości i wzmacnia siłę mięśniową, poza innymi korzystnymi efektami, o których pisałam wcześniej. Dzieci z MPD z dużym stopniem wzmożonego napięcia mięśni pionizuje się już nawet w 9-10 miesiącu, aby uniknąć rozwoju przykurczy mięśniowych i problemów ze stawami biodrowymi. Nadal niestety, zbyt często zdarza się, że dzieci nie są pionizowane w odpowiednim czasie. Szkody związane z brakiem pionizacji są później nie do naprawienia.
Rodzice 13 tygodniowej Asi z kręczem szyi
Nasza córeczka ma duży kręcz szyi. Od urodzenia krzywo ustawiała główkę i ma ją też spłaszczoną z jednej strony. Chodzimy na rehabilitację, ale nie widzimy większych postępów i mamy duży problem z ćwiczeniami w domu. Wydaje nam się, że po 2 miesiącach ćwiczeń powinny być już widoczne efekty. Czy powinniśmy zmienić terapię?
Wrodzony kręcz szyi bywa bardzo dużym problemem i wymaga czasami kilkumiesięcznej rehabilitacji. Zniekształcenie czaszki często towarzyszy wrodzonemu kręczowi szyi i dodatkowo utrudnia uzyskanie szybkich efektów. Natomiast oczywiście, należy rozważyć czy dotychczasowa terapia wyczerpuje wszystkie możliwości działania. W przypadku kręczu rodzice muszą dużo „pracować” z dzieckiem w domu, a ćwiczenia powinny być tak dobierane, żeby były możliwe do wykonania przez rodziców. Każde dziecko z kręczem jest inne i wymaga indywidualnego podejścia terapeutycznego. Wiele działań wykonuje się podczas codziennych zabiegów pielęgnacyjnych, karmienia czy noszenia. Delikatne ćwiczenia rozciągające, jeżeli tylko rodzice są skłonni je wykonać i wykonują prawidłowo (muszą się ich nauczyć pod okiem specjalisty) dają bardzo dobre efekty w połączeniu z systematyczną terapią. Ale zaznaczam jeszcze raz, problem kręczu czasami wymaga wielomiesięcznej rehabilitacji.
Mama 6 miesięcznego Krzysia urodzonego w 28 tygodniu ciąży
Od trzech miesięcy Krzysiu jest już z nami w domu. Martwię się, że nie mamy zleconej żadnej rehabilitacji. Krzysiu był niedotleniony po porodzie i musiał być przez jakiś czas pod respiratorem. Wydaje mi się, że ma duże podstawy do tego, żeby się nieprawidłowo rozwijać. Czy nie powinnam się udać do rehabilitanta?
Fakt, że dziecko urodziło się przedwcześnie, dodatkowo jeszcze z problemami po porodzie, nie oznacza, że będzie się rozwijało nieprawidłowo.
Kiedyś, rzeczywiście, prawie wszystkie dzieci przedwcześnie urodzone poddawane były rehabilitacji, która niejednokrotnie była dla nich zbyt dużym obciążeniem. Teraz mamy inną wiedzę i metody diagnostyczne pozwalające już na wczesnym etapie ocenić czy rozwój dziecka będzie przebiegał prawidłowo. Jeżeli istnieją przesłanki, że rozwój będzie zaburzony, wtedy podejmuje się odpowiednie działania w ramach wczesnej interwencji. Krzysiu jako „dziecko ryzyka” jest na pewno pod stałą opieką Poradni Neonatologicznej, gdzie jego rozwój jest oceniany na każdej wizycie konsultacyjnej. Optymalną sytuacją są systematyczne kontrole, na których rodzice dowiadują się jak prawidłowo stymulować rozwój swojego przedwcześnie urodzonego maluszka. A jeżeli pojawią się jakieś deficyty to podejmuje się odpowiednie działania. Pamiętajmy jednak, że nie same ćwiczenia, ale rozwijanie kompetencji rodzicielskich jest najważniejszym elementem działań w ramach wczesnej interwencji dzieci przedwcześnie urodzonych.
Poruszane przez Was problemy i zadawane pytania, które zamieściłam w artykule są tymi najczęściej pojawiającymi się w przypadku wczesnej rehabilitacji ruchowej dzieci. Zdecydowałam się wybrać te najważniejsze, bo od wybranej drogi terapeutycznej zależy zdrowie dzieci. W jednym artykule nie uda się wyczerpać tak szerokiej tematyki, ale myślę, że to początek naszej wspólnej drogi. Czekam na dalsze pytania i komentarze, zarówno rodziców jak i specjalistów zajmujących się terapią dzieci. Wspólna dyskusja w tym obszarze jest bardzo potrzebna.
